El Instituto de Genética Humana de Misiones (IGeHM) habilitará del 1 de agosto al 31 de diciembre la campaña de inscripción “1 en 2000”, destinada a personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). La iniciativa busca ampliar el registro provincial de pacientes, incorporar casos al Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y contar con información actualizada para la planificación de políticas sanitarias.
La inscripción se realizará mediante el número de WhatsApp institucional 3764-273728. A partir del contacto, cada persona recibirá los requisitos para el registro y se le asignará un turno para iniciar el circuito de evaluación correspondiente.
Registro abierto para conocer la cantidad de pacientes en Misiones
La responsable del Instituto de Genética Humana, Mónica Ludojoski, explicó a Canal Doce que el registro responde a una tarea prevista desde la creación del organismo en 2012. “Trabajar sobre un registro de personas con enfermedades poco frecuentes en la provincia forma parte del mandato que tenemos por ley“, afirmó.
La profesional señaló que uno de los principales desafíos consiste en conocer la cantidad real de personas con estas patologías en Misiones. “Hoy no sabemos con certeza qué cantidad de pacientes tenemos en la provincia. Hay muchas personas que llegan al Instituto y quedan registradas, pero seguramente existen otras con diagnóstico confirmado que reciben atención en el sistema privado y todavía no forman parte de este registro”, indicó.
Ludojoski remarcó que esa información permitirá contar con una base de datos más completa. “Desde allí podemos pensar y generar políticas públicas, porque conocer qué enfermedades tenemos y cuántos pacientes hay resulta indispensable para planificar las respuestas sanitarias“, sostuvo.
Además, recordó que el IGeHM opera desde hace más de cinco años dentro del Sistema Integrado de Información Sanitaria Argentino (SISA) y del Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, luego de cumplir con los requisitos establecidos para integrar esa base de datos. En ese sentido, explicó que la campaña permitirá incorporar tanto al registro nacional como al provincial a personas que aún no fueron relevadas.
Cómo será el proceso de inscripción
Respecto al funcionamiento de la inscripción, precisó: “La campaña comenzará el 1 de agosto y finalizará el 31 de diciembre. La persona se comunica por el WhatsApp institucional, recibe automáticamente los requisitos para registrarse y luego se le asigna un turno para iniciar el circuito interno de evaluación“.
Desde el área psicosocial, la trabajadora social Laura Guadalupe explicó que el registro también permitirá relevar las condiciones sociales y familiares de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente.
“Vamos a tener contacto con las personas que se comuniquen por WhatsApp y vamos a solicitar datos muy importantes para conocer la situación en la que viven con una enfermedad poco frecuente, no solamente la del paciente, sino también de todo el grupo familiar“, expresó a Canal Doce.
La profesional señaló que el abordaje incluye la participación de Trabajo Social, Genética y Salud Mental para responder a las distintas necesidades que puedan surgir. “Vamos a conocer cuáles son las necesidades que presentan estas personas y su grupo familiar para organizar esa demanda y acompañar el proceso que necesitan“, afirmó.
Guadalupe destacó que el Instituto ya trabaja con pacientes que concurren a consultas por enfermedades poco frecuentes o por sospechas diagnósticas, aunque la campaña apunta a llegar a quienes todavía no forman parte del sistema de registro. “Queremos conocer también ese otro grupo de personas. Por eso es importante el registro, para saber cuántas personas viven con una enfermedad poco frecuente en nuestra provincia, conocer su realidad y poder hacer el acompañamiento“, manifestó.
Una jornada provincial para abordar las enfermedades poco frecuentes
Como parte de las actividades vinculadas a esta temática, el próximo 28 de julio, desde las 8, se desarrollará la jornada provincial “El Rol del IGeHM en el Abordaje Integral de las EPoF”, en la Sala de las Dos Constituciones de la Cámara de Representantes.
El encuentro reunirá a profesionales, autoridades, instituciones, organizaciones y pacientes para abordar el diagnóstico temprano, la derivación oportuna, el acompañamiento integral y el trabajo interdisciplinario en torno a las enfermedades poco frecuentes. Durante esa actividad también se presentará oficialmente la campaña de registro provincial.
