Leonela Dávalos tiene 27 años, vive en Posadas y convive desde su nacimiento con el síndrome de Alport, una enfermedad genética que afecta los riñones y puede comprometer la audición y la visión. Tras 13 años de hemodiálisis, recibió un trasplante renal en 2024.
En cada etapa, el programa Incluir Salud, dependiente del Ministerio de Salud Pública de Misiones, brindó cobertura de tratamientos, medicamentos e insumos. Hoy, la entrega de audífonos y su continuidad en la educación superior forman parte de una historia que también pone el foco en los derechos de las personas con discapacidad.
Oriunda de Eldorado y residente en Posadas, recibió el diagnóstico de síndrome de Alport a los 14 años, luego de los primeros síntomas de compromiso renal, entre ellos la hematuria, es decir, la presencia de sangre en la orina.
Al principio, realizó diálisis peritoneal ambulatoria continua (DPAC) durante dos años. Este tratamiento le permitió sustituir parcialmente la función renal desde su domicilio, con el suministro diario de medicamentos e insumos a través de Incluir Salud. “En ese momento, el programa comenzó a acompañarme con la cobertura del tratamiento de diálisis y los medicamentos”, recuerda.
Con el avance de la enfermedad, debió pasar a hemodiálisis, un tratamiento que exigió su asistencia a un centro especializado tres veces por semana. Mantuvo esa rutina durante 11 años, hasta que en 2024 recibió un trasplante renal, un cambio decisivo en su vida.
La intervención médica abrió una nueva etapa, aunque también requirió cuidados específicos y medicación para evitar complicaciones y acompañar la evolución del órgano trasplantado. En ese proceso, Incluir Salud volvió a brindar cobertura de los medicamentos necesarios para el tratamiento posterior.
La enfermedad también afecta a su familia. Sus cuatro hermanos comparten la misma condición genética: dos fallecieron y los otros dos reciben tratamiento de hemodiálisis. Uno de ellos no puede acceder a un trasplante y deberá continuar con diálisis de por vida. Esta realidad familiar refleja la importancia del acceso sostenido a los tratamientos y a los recursos sanitarios que requieren las personas con enfermedades crónicas.
Audífonos para afrontar la pérdida auditiva
El síndrome de Alport no afecta únicamente a los riñones. Con el paso del tiempo, también comprometió la audición de Leonela, quien presenta una pérdida auditiva de entre el 60 % y el 65 %. Ante esta necesidad, el programa Incluir Salud concretó la entrega de un par de audífonos, destinados a mejorar su capacidad auditiva y su calidad de vida.
La provisión de estos dispositivos representa una respuesta a una de las consecuencias progresivas de la enfermedad. También muestra que la atención sanitaria requiere soluciones que se adapten a cada etapa de la vida, más allá de los tratamientos principales.
En el caso de Leonela, el acompañamiento incluyó distintas prestaciones a lo largo de los años: desde los insumos para la diálisis hasta los medicamentos posteriores al trasplante y los dispositivos para atender su pérdida auditiva.
El derecho a estudiar frente a las barreras de la enfermedad
La salud no fue el único desafío que debió afrontar. Durante su infancia y adolescencia, Leonela encontró obstáculos para continuar con sus estudios debido a su condición médica.
En 2013, cuando cursaba la escuela, surgieron dificultades vinculadas con la posibilidad de sostener su asistencia a clases. La incertidumbre sobre su evolución y el temor a eventuales complicaciones pusieron en riesgo su permanencia en la institución educativa.
La intervención de los equipos médicos y de los servicios sociales permitió abrir un diálogo con el Ministerio de Educación. A partir de ese trabajo, se estableció un protocolo institucional adaptado a sus necesidades de salud. Gracias a esa respuesta, pudo completar la primaria y la secundaria sin complicaciones médicas y sin materias pendientes. “Pude terminar la primaria y la secundaria sin ninguna complicación médica y sin siquiera llevar materias”, destaca.
El ingreso a la educación superior presentó nuevos interrogantes. En ese momento, Leonela todavía realizaba hemodiálisis y temía que su situación médica representara un impedimento para continuar su formación.
A pesar de esas dudas, cursó tres años de estudios superiores en Eldorado. Más adelante, ante la necesidad de encontrar condiciones adecuadas para su continuidad académica, el Instituto Superior Antonio Ruiz de Montoya, de Posadas, la aceptó para seguir el Profesorado de Lengua y Literatura.
Una experiencia que abrió caminos para otros estudiantes
Con el avance de la pérdida auditiva, Leonela necesitó nuevas adaptaciones para sostener su formación. El Instituto Superior Antonio Ruiz de Montoya respondió a esa situación con medidas que le permitieron continuar sus estudios.
Su experiencia también dejó un antecedente para la institución, que hasta entonces no contaba con una trayectoria similar de acompañamiento a una estudiante con ese grado de pérdida auditiva.
“Los directivos me dijeron que gracias a mi caso se abrieron caminos para nuevos estudiantes que vienen con esta misma problemática”, relata. Según explica, el trabajo realizado permitió establecer criterios de actuación para responder a situaciones similares en el futuro.
El caso de Leonela pone de relieve la importancia de las adaptaciones educativas, la accesibilidad y el respeto por el derecho a estudiar en condiciones acordes con las necesidades de cada persona.
Actualmente, a sus 27 años, cursa el tramo final del Profesorado de Lengua y Literatura y comparte su experiencia a través de las redes sociales. Su objetivo es visibilizar las barreras que enfrentan las personas con discapacidad y promover una mayor comprensión de sus derechos.
