El vitíligo es una afección que puede afectar la piel de cualquier parte del cuerpo. Desde la Cámara de Representantes presentaron un proyecto de ley que busca crear un programa de atención para quienes sufren de la enfermedad. La herramienta tiene como objetivo proveer atención médica multidisciplinaria.
Desde la Cámara de Representantes trabajan en proyectos de ley que impulsan el cuidado y la prevención de enfermedades. A fin de brindar atención integral de Vitíligo proponen crear un programa de atención. Además, buscan establecer el 25 de junio de cada año como el Día Provincial de la Concientización de Vitíligo.
Gladis Arenhardt padece de vitíligo, la enfermedad causante de la pérdida de color de la piel en manchas. En detalle contó cómo es vivir con la aflicción.
“Yo era profesora de educación preescolar y estaba organizando una biblioteca infantil”, contó Arenhardt. La biblioteca infantil sería la primera en Posadas. Mientras trabaja en el espacio se cruzó con un joven que tenía que hacer una “probation” en el lugar. Esto obligó a la docente a dialogar con un juez quien le reveló el detalle de su enfermedad. “Él juez me mira a los ojos y me dice ‘¿qué tenes sobre los ojos? A ver, mirame. Vos tenés vitíligo, Gladis”, contó la mujer quien, en ese momento, quedó estupefacta.
El vitíligo es una enfermedad causante de pérdida de color de la piel en manchas. Las áreas descoloridas generalmente se agrandan con el tiempo. La afección puede afectar la piel de cualquier parte del cuerpo. También puede tener efectos en el cabello y el interior de la boca.
La enfermedad se produce cuando las células productoras de melanina mueren. El vitíligo afecta a las personas de todo tipo de piel, pero puede ser más perceptible en las personas de piel morena.
La frustración del tratamiento
El vitíligo es una enfermedad autoinmune. En ese momento, Arenhardt sufrió una situación de tristeza y estrés. “Mi mamá tuvo su primer accidente cardiovascular y tuve mucha tristeza”. Las palabras del juez impulsaron a la mujer a realizar una consulta médica con un dermatólogo. “Ahí comenzó la enfermedad a pasos agigantados. Eso aproximadamente fue a fines de los años 90“, expresó la docente.
Respecto al impacto que generó esta situación en su vida, Arenhardt señaló que fue un shock. “Lo primero que hice fue mirar en el espejo retrovisor del auto. Miré mis párpados y sí, era el descubrimiento de esa mancha blanca“.
En relación a las consultas médicas, la mujer contó que recorrió diversos especialistas. Incluso realizó un tratamiento en el Hospital Italiano de Buenos Aires. “Me costó fortuna en ese momento, el equivalente de una camioneta 0 kilómetro”, narró Arenhardt.
El tratamiento al que se sometió la mujer se llama PUVA. El mismo se realiza mediante rayos ultravioleta. Allí, la experiencia de Arenhardt fue negativa debido a que “volví de ese hospital con una bacteria y cuatro veces más manchada”. La angustia se acrecentó para la docente. “Para mí el vitíligo siempre fue una mochila pesada dentro de mi ser. Siento picazón. Tengo que estar medicada porque los picazones son tan fuertes que me llego a sacar pedazos de piel. Evidentemente mi piel es muy sensible”, explicó.
En relación al sentimiento, Arenhardt indicó que le produce una profunda tristeza. También, los comentarios de la sociedad generan gran impacto en sus emociones. “A veces me duele cuando me dicen, ‘¡ay, tenés que estar contenta, tenés que estar agradecida, tenés vida, tenés esto, tenés aquello!’ Pero todos portamos una mochila. Unas más pesadas que otras. Y otros no. Pero para mí el vitíligo es una mochilita“, afirmó. Al mismo tiempo puso énfasis en la frustración generada por la inversión de su tratamiento en Buenos Aires.
Proyecto de ley
A fin de prestar acceso y acompañamiento a todos los pacientes de vitíligo, los diputados Martín Cesino, Hugo Mario Passalacqua y Sonia Elizabeth Rojas Decut presentaron un proyecto de ley que busca brindar atención integral a quienes sufren el padecimiento. La herramienta tiene como objetivo proveer atención médica multidisciplinaria, acceso a estudios y prácticas diagnósticas, terapéuticas y farmacológicas para el tratamiento.
También plantea impulsar la remisión prolongada o la mínima actividad de la enfermedad. Disminuir el impacto psicológico y mejorar la calidad de vida del paciente. Promover la prevención y tratamiento de los factores desencadenantes o agravantes asociados. Además, impulsa la investigación científica y biomédica, la docencia y la formación de recursos humanos especializados.
Por otra parte, la cobertura otorgará pruebas y exámenes con fines de diagnóstico, atención y asistencia médica, dermatológica, psiquiátrica, psicológica y otras especialidades con carácter interdisciplinarios, medicamentos y tratamientos sistémicos y biológicos, fototerapia, terapia láser y otras terapias clínicas o quirúrgicas repigmentantes avalados por autoridad científica pertinente según prescripción médica.
Así, a través de legislaciones y trabajos en conjunto, la salud es tema de agenda en la Provincia. Con políticas concretas y herramientas legales se brinda atención, tratamientos y coberturas para los pacientes.
