Álvaro nació en 2019 y padece una cardiopatía congénita compleja que requerirá de diversas intervenciones quirúrgicas a lo largo de su vida. Su caso se convirtió en uno de los testimonios centrales durante el debate legislativo del Programa Provincial de Cardiopatías Congénitas en Misiones, cuya creación fue aprobada este jueves.
Su madre, Antonella Colombo, expuso el caso ante la Cámara de Representantes y relató el recorrido de la familia desde el diagnóstico. “Soy la mamá de Álvaro, un niño de seis años que nació con una cardiopatía congénita muy compleja y que va a necesitar múltiples cirugías para poder seguir viviendo”, contó.
La exposición dejó en evidencia el impacto cotidiano de estas patologías en la vida de los misioneros. “Para los padres que atravesamos estas situaciones con nuestros hijos, es muy difícil saber cómo seguir”, señaló Colombo, quien además resaltó el rol del sistema sanitario provincial y el acceso a estudios de detección temprana al afirmar: “Álvaro nació en una provincia en donde la salud sí importa”.
Recordó además la implementación de la Ley de ecocardiografía fetal en Misiones, que permite el acceso universal a estudios durante el embarazo. “Logra que todas las mujeres de la provincia puedan acceder a un estudio, independientemente de si tienen o no obra social o prepaga. Es un estudio que salva la vida no solo de los pacientes, sino de nosotros, los familiares”, expresó.
Colombo valoró la existencia de políticas sanitarias orientadas al diagnóstico precoz, aunque reconoció que el sistema aún presenta desafíos. “Seguramente haya cosas para mejorar, pero hay muchas otras que existen, que están bien hechas y de las que nos podemos jactar”, sostuvo.
El testimonio cerró con un agradecimiento anticipado a los legisladores, en el marco de la sanción del nuevo programa provincial. “Hoy van a votar el proyecto de Ley de cardiopatías congénitas. Les agradecemos que nos den la posibilidad, simplemente, de seguir vivos”, cerró.
Una política sanitaria que toma el testimonio como punto de partida
Durante el debate previo a la sesión, conocido como “La Previa”, el líder de Encuentro Misionero, Carlos Rovira, destacó la relevancia de incorporar experiencias personales al análisis legislativoy sostuvo: “Estas cuestiones son centrales porque nos permiten ubicarnos en el lugar exacto del problema, del acontecimiento y del conocimiento”.
También subrayó que se trata de problemáticas de la vida cotidiana que requieren mayor visibilización. “Son cuestiones de la vida común que hay que rescatar, valorar y conocer”, sostuvo, al remarcar la necesidad de no desconocer realidades que atraviesan a miles de familias en todo el país.
En ese marco, más atarde, la Legislatura aprobó el proyecto para la creación del Programa Provincial de Cardiopatías Congénitas, una herramienta destinada a fortalecer la detección prenatal, el diagnóstico temprano, el tratamiento integral y el seguimiento de pacientes desde la gestación hasta la adultez, con cobertura médica ampliada y articulación de la red sanitaria provincial.
