Misiones realizará este martes 28 de julio una jornada dedicada al abordaje integral de las enfermedades poco frecuentes (EPoF). La actividad tendrá lugar de 8:30 a 12:30 en el Salón de las Dos Constituciones de la Cámara de Representantes, con la organización del Instituto de Genética Humana de Misiones (IGeHM) y la participación de profesionales de la salud, autoridades provinciales, legisladores y organizaciones vinculadas a la temática.
Las EPoF comprenden patologías que afectan a menos de una persona cada 2.000 habitantes. Aunque cada enfermedad presenta una baja incidencia, el conjunto reúne miles de patologías que representan una parte importante de las enfermedades crónicas y plantean desafíos para los sistemas de salud, especialmente en relación con el acceso a un diagnóstico oportuno.
Durante la jornada, los participantes analizarán el rol del IGeHM en la atención de estas patologías y debatirán estrategias para fortalecer la detección temprana, con el objetivo de reducir los tiempos que muchas personas atraviesan hasta obtener un diagnóstico preciso.
El abordaje integral, eje del encuentro
La convocatoria reúne a distintos sectores porque el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes requiere la participación conjunta del sistema sanitario, los organismos públicos y las organizaciones de la sociedad civil. El encuentro también buscará incorporar esta temática a la agenda legislativa provincial para debatir herramientas que acompañen a los pacientes y sus familias.
La elección de la Cámara de Representantes como sede responde a esa perspectiva institucional, al abrir un espacio de intercambio entre especialistas y responsables de la definición de políticas públicas vinculadas con la salud.
El Instituto de Genética Humana de Misiones forma parte del Parque de la Salud “Dr. Ramón Madariaga”, donde desarrolla estudios y diagnósticos especializados en genética. La jornada también permitirá exponer el trabajo que realiza el instituto y su aporte al abordaje de las EPoF dentro del sistema sanitario provincial.
La actividad se desarrollará este martes 28 de julio, de 8:30 a 12:30, y estará destinada a generar un espacio de intercambio sobre diagnóstico, atención y políticas públicas para las enfermedades poco frecuentes en Misiones.
