El Instituto de Genética realizó una jornada sobre estas patologías y destacaron su abordaje multidisciplinario. Se trata de un espacio de contención y reflexión para pacientes que padecen fibromialgia, artritis reumatoidea, lupus, miastenia gravis y fibrosis quística, entre otras.
En el SUM del subsuelo del Hospital Madariaga se llevó a cabo una jornada sobre enfermedades poco frecuentes. Asistieron pacientes de toda la provincia y hubo disertaciones interdisciplinarias. Allí, referentes destacaron el abordaje multidisciplinario.
El Gobierno de Misiones potencia políticas públicas sanitarias que actúan como mecanismos de contención, detección, tratamiento y seguimiento de las enfermedades poco frecuentes. El diagnóstico, a veces, es pre natal e intervienen diversos hospitales del Parque de la Salud para el tratamiento.
Mónica Ludojoski, directora del Instituto de Genética Humana, a cargo del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes en Misiones, destacó la importancia del tratamiento con atención integral en varios estadíos.
“Dedicamos la jornada a personas interesadas que asistieron desde toda la provincia. La propuesta fue del Grupo Misiones Sin Dolor para que se hable de las enfermedades poco frecuentes, ya que trabajamos en el marco interdisciplinario dentro del Parque de la Salud”, sostuvo la profesional.
En paralelo, remarcó que “el Parque de la Salud es referente a nivel nacional de atención integral de enfermedades poco frecuentes y esto es clave. Integran el Hospital Escuela, Hospitales de Neonatología y Materno, el Banco de Sangre, los Institutos de Genética Humana y del Cáncer, los cuales siempre intervienen en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las enfermedades poco frecuentes que pueden ser detectadas, inclusive, en la etapa pre natal”, desarrolló.
La jornada se cerró con un diálogo con las pacientes donde evaluaron dudas e inquietudes.
¿Qué son las enfermedades poco frecuentes?
Son aquellas enfermedades que afectan a un número reducido de personas en comparación con la población general. En muchos países, se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a menos de 1 de cada 2,000 personas. Las definiciones específicas pueden variar según la región y la legislación local:
-El 80% son de origen genéticas.
-El 75% inicia en la edad pediátrica.
-Son responsables del 25% de las enfermedades crónicas.
Los pacientes con enfermedades raras en promedio visitan entre 6-13 médicos antes de lograr un diagnóstico. En Argentina se estima que hay 3.2000.000. A nivel mundial hay unas 350 millones de personas afectadas.
¿A qué se enfrentan los pacientes?
Inicialmente, a veces se da un diagnóstico tardío o erróneo. Otras, son difíciles de diagnosticar debido a su rareza y a menudo comparten síntomas con otras enfermedades más comunes. Acceso limitado a tratamientos y medicamentos.
Debido a la baja prevalencia de estas enfermedades, puede ser difícil para los pacientes acceder a tratamientos específicos y medicamentos. Medicamentos huérfanos diseñados para tratar enfermedades poco frecuentes pueden ser costosos y no siempre están disponibles en todos los países.
