Cada año, el 21 de junio, se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad progresiva que afecta las neuronas motoras y limita de forma severa funciones básicas como caminar, hablar o respirar. Misiones cuenta desde 2022 con una ley que garantiza el acceso a atención médica integral y terapias para las personas diagnosticadas con esta patología.
La normativa fue sancionada por la Cámara de Representantes de la provincia. De esta manera, Misiones pasó a ser una de las pocas jurisdicciones del país con una legislación específica que contempla la cobertura integral de esta enfermedad dentro del sistema público de salud.
Una enfermedad compleja y progresiva
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que afecta tanto a las neuronas motoras superiores como inferiores, que se ubican en el cerebro y la médula espinal. Se trata de una patología que forma parte del grupo de las Enfermedades de la Neurona Motora. Aunque puede aparecer en cualquier etapa de la vida, suele diagnosticarse con mayor frecuencia entre los 40 y los 70 años, es más común en varones.
Según datos de la Asociación ELA Argentina, la prevalencia estimada en el país es de siete casos cada 100.000 habitantes. Actualmente, no existe una cura, sí tratamientos que ayudan a mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. La enfermedad impacta de forma progresiva en funciones corporales vitales como la movilidad, la alimentación, la respiración y la comunicación.
Atención multidisciplinaria garantizada por ley
En Misiones, la ley aprobada en 2022 garantiza a los pacientes el acceso a un abordaje médico integral. Esto incluye atención terapéutica, rehabilitación, provisión de productos de apoyo, asistencia psicológica y social, además de acompañamiento para las familias y cuidadores.
La normativa establece la provisión de equipos médicos y dispositivos alternativos de comunicación. Además, tratamientos paliativos destinados a preservar la funcionalidad del paciente. También prevé información accesible y acompañamiento profesional en cada etapa de la enfermedad.
La ley instituyó el 21 de junio como Día Provincial de Concientización sobre la ELA, en sintonía con la fecha mundial. El objetivo es visibilizar la problemática y reforzar el compromiso estatal con quienes transitan esta enfermedad.
Un compromiso con la salud pública
Durante el tratamiento legislativo de la ley, el presidente del Bloque Renovador, Martín Cesino, destacó que esta iniciativa promovida por el diputado Carlos Rovira “fortalece y potencia el sistema sanitario provincial”, al garantizar un acceso igualitario y universal a servicios de salud de calidad.
El legislador subrayó que la ELA afecta tanto a mujeres como a hombres, aunque presenta mayor prevalencia en varones adultos. Asimismo, remarcó la importancia de seguir en la investigación científica y médica, en la búsqueda de tratamientos más eficaces que, aunque aún no curan, pueden marcar una diferencia significativa en la vida diaria de quienes conviven con la enfermedad.
Misiones avanza así en una política pública que pone el foco en la atención integral, la accesibilidad y la empatía hacia una de las enfermedades más complejas del sistema neuromuscular.
