El Instituto de Genética Humana de Misiones puso en marcha un ciclo de talleres psicosociales destinado a personas con enfermedades genéticas y poco frecuentes y a sus familias. La propuesta comenzó el 22 de abril y se realizará de forma mensual, con encuentros presenciales orientados a generar espacios de escucha, contención y articulación con el sistema de salud.
La licenciada Guadalupe Laura explicó que el eje central del programa radica en construir un abordaje colectivo: “El objetivo es trabajar en un diagnóstico participativo para conocer cuáles son las demandas que tienen estas familias y poder responder de forma articulada”. Además, subrayó que el espacio fue diseñado para “acompañar, escuchar y compartir experiencias”, con intervención de equipos interdisciplinarios.
La dinámica incluye profesionales de distintas áreas, lo que permite ampliar el alcance de las respuestas. “La idea es que trabajemos de forma interdisciplinaria con otros hospitales del Parque de la Salud”, precisó Laura, en relación con la participación de genetistas, psicólogos, trabajadores sociales y especialistas clínicos.
Del laboratorio a la atención integral
Desde el equipo técnico, la licenciada Denis Sánchez remarcó la relevancia del espacio para detectar problemáticas que exceden lo estrictamente clínico: “Acá se identifican problemáticas sociales y psicológicas vinculadas a la enfermedad genética, y eso requiere derivaciones a otros profesionales”. Según indicó, esta lógica permitió consolidar un circuito de atención específico y el desarrollo de un hospital de día pediátrico.
El Instituto también promueve la inscripción en el Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes. “Queremos que quienes tengan diagnóstico confirmado, o incluso dudas, puedan acercarse para verificar o completar su registro”, señaló Sánchez, en referencia a la importancia de contar con datos sistematizados para mejorar políticas sanitarias.
Ciencia pública y acceso equitativo
El Instituto de Genética Humana, creado por ley en 2012, se posiciona como un centro de referencia en diagnóstico molecular, asesoramiento genético e investigación aplicada. Su integración dentro del Parque de la Salud permite articular tecnología, especialización médica y acceso gratuito a estudios de alta complejidad.
La directora del Instituto, Mónica Ludojoski, destacó el alcance del modelo sanitario provincial: “El Parque de la Salud es referente nacional en atención integral de enfermedades poco frecuentes”. En esa línea, remarcó la importancia de la articulación institucional: “La integración de hospitales e institutos permite sostener un sistema que garantiza acceso y continuidad en la atención”.
El esquema incluye el desarrollo de ateneos clínicos, redes de genética prenatal y programas de oncogenética, con foco en la detección temprana y el seguimiento de patologías hereditarias. Este enfoque busca no solo mejorar diagnósticos, sino también construir estrategias de acompañamiento a largo plazo.
Los talleres psicosociales se consolidan así como un componente clave dentro de esta red, al conectar el diagnóstico científico con la realidad cotidiana de las familias. El próximo encuentro será el 27 de mayo, de 16 a 18, en el SUM del Hospital Escuela de Agudos, con entrada libre.
