Se trata de una enfermedad neurológica degenerativa que hace que los músculos dejen de funcionar y aún no tiene cura. En 2022, la Legislatura creó por ley un programa de atención integral para los pacientes. Incluye, tratamiento, medicamentos y acompañamiento terapéutico.
El 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que ataca a las neuronas motoras ubicadas en la médula espinal y en el cerebro. Estas células nerviosas controlan el funcionamiento de los músculos que, en este caso, se debilitan progresivamente. En la actualidad no existen tratamientos que logren curar esta patología. Por ello, la Provincia buscó garantizar a los pacientes la atención médica multidisciplinaria e integral, terapéutica y de rehabilitación.
Para brindar esa atención integral, la Cámara de Representantes sancionó una ley en 2022. De esta manera, Misiones se convirtió en una de las pocas provincias del país que contempla, por ley, la cobertura médica de la ELA.
Precisamente, la norma busca facilitar el acceso a tratamientos, terapias de control y alivio de los síntomas que apunten a mejorar la comodidad del paciente con ELA. Preservar su capacidad funcional y maximizar su calidad de vida. Proveer atención médica multidisciplinaria e integral, terapéutica y de rehabilitación.
En el mismo sentido, los pacientes accederán a equipos médicos y alternativos de comunicación y otros productos de apoyo que promuevan su independencia y cuidado. El sistema de salud brindará apoyo psicológico, asistencia social e información al paciente, la familia y/o los cuidadores para cada etapa de la enfermedad. Asimismo, la ley instituyó el Día Provincial de Concientización sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica el 21 de junio de cada año.
Esclerosis Lateral Amiotrófica
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras superiores e inferiores. Forma parte del grupo de Enfermedades de la Neurona Motora, y es una de las que se da con mayor frecuencia. Tiene un impacto en diferentes funciones corporales, afecta la forma en que las personas caminan, hablan, comen, beben, respiran y piensan, en general, en la capacidad de funcionar en la vida cotidiana.
De acuerdo a los datos de la Asociación ELA Argentina, “la prevalencia o cantidad de personas que viven con ELA al mismo tiempo es aproximadamente siete de cada 100.000″. La gravedad de la ELA preocupa hace tiempo a la ciencia y a la medicina, que están abocados en el avance de estudios y de posibles soluciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Si bien puede presentarse en cualquier etapa de la vida, la mayoría de los diagnosticados tiene más de 40 años.
Sistema sanitario fortalecido
Por su parte, al momento del tratamiento de la legislación, el diputado Martín Cesino destacó que con la iniciativa, el presidente de la Legislatura Carlos Rovira, “ha fortalecido y potenciado nuestro sistema sanitario provincial“. Con esto se brinda el acceso a los servicios de salud de calidad e Igualdad, de universalidad, permite que todos puedan acceder a una salud de calidad”.
El legislador afirmó que en la actualidad se estudia e investigao, “porque hay tratamientos, pero no brindan la cura de la enfermedad, sino que mejoran la calidad de vida”. En el mismo sentido, Cesino indicó que esta enfermedad afecta tanto a mujeres como a hombres, pero tiene una mayor prevalencia en el hombre, entre los 40 y 70 años. Se estiman dos casos por cada cien mil habitantes. De esta manera, aseguró que la ley permite a los pacientes “disponer del acceso a la comunicación por medio del uso de la tecnología”.
