La normativa promueve la detección temprana, diagnóstico y tratamiento. Además, los diputados sancionaron una norma relacionada a la tartamudez y las alteraciones en la fluidez del habla. Las voces de los protagonistas y de los profesionales.
Misiones es vanguardia en leyes que promueven la salud, la inclusión y la atención integral e interdisciplinaria. La tierra colorada es la primera provincia del país en contar con una ley que establece un Programa de ‘Atención integral del vitíligo’, además quedó establecido el 25 de junio de cada año como ‘Día provincial de la concientización del vitíligo“.
La normativa fue aprobada en la Cámara de Diputados y en sus articulados expresa que la ley tiene por objeto brindar un abordaje especializado e interdisciplinario para atender el vitíligo, promoviendo su detección temprana, diagnóstico y tratamiento.
Los objetivos de la normativa son proveer atención médica multidisciplinaria, acceso a estudios y prácticas diagnósticas, terapéuticas y farmacológicas para el tratamiento del vitíligo; inducir a una remisión prolongada o a la mínima actividad de la enfermedad; disminuir el impacto psicológico y mejorar la calidad de vida del paciente con vitíligo; promover la prevención y tratamiento de los factores desencadenantes o agravantes asociados; impulsar la investigación científica y biomédica, la docencia y la formación de recursos humanos especializados, entre otros.
El Programa de atención del vitíligo otorga cobertura en pruebas y exámenes con fines de diagnóstico; atención y asistencia médica, dermatológica, psiquiátrica, psicológica y otras especialidades con carácter interdisciplinario; medicamentos y tratamientos sistémicos y biológicos, fototerapia, terapia láser y otras terapias clínicas o quirúrgicas repigmentantes o despigmentantes, avalados por autoridad científica pertinente según prescripción médica.
Una vez que la normativa fue aprobada, varios actores que estuvieron presentes en la sesión celebraron el visto bueno a la normativa.
Al respecto, Marisel Nacimento, madre de Enzo Ayala quien padece de la enfermedad, comentó a canal12misiones.com que “estamos muy contentos como familia, pero también porque es un logro muy importante para toda la provincia”.
Agregó que “el vitíligo era muy poco visible y son muchísimas las personas que lo padecen. Afecta la salud mental, por eso celebro la sanción de esta normativa. El vitíligo es la despigmentación de la piel, pero conlleva un trauma para quienes lo padecen porque aún tenemos el prejuicio de las personas que te miran por ser diferente”.
Añadió que “es una ley que da continuidad, atención a todos los pacientes que tengan vitíligo”.
En tanto, Enzo se mostró feliz por la aprobación de la normativa y una vez que fue sancionada abrazó a su mamá y a hermana. Antes de que inicié la sesión el niño dejó un mensaje a otros chicos que padecen de la enfermedad: “Que se quieran como son“.
Por su parte, Gabriela González Campos, jefa del Servicio de Dermatología del Hospital, señaló que “la normativa tiene que ver con la igualdad de oportunidades y que el paciente que tenga vitíligo pueda acceder a las últimas herramientas diagnósticas por igual”.
La Organización Mundial de la Salud estima que el 3% de población del mundo tiene esta enfermedad, el mismo porcentaje se replicaría en Argentina y se calcula que en Misiones también.
“Hay mucha gente que padece la enfermedad y no le da importancia. El vitíligo es una enfermedad que se manifiesta en la piel con manchas blancas, muchas veces se presenta en la cara, en las zonas visibles o en las manos, con toda la estigmatización que eso representa. Pero, muchas veces son manchas blancas que aparecen en genitales o en el glúteo donde no se ve y el paciente no concurre a término”, explicó la profesional.
En los fundamentos, el diputado del Frente Renovador, Rolando Roa dijo ante el pleno que “con la sanción de esta ley los misioneros que padecen vitíligo tendrán el acompañamiento de un estado presente. Tenemos un modelo de Estado con políticas innovadoras, disruptivas y esto hace que seamos vanguardia. Somos la primera provincia argentina en sancionar una ley de vitíligo”.
Abordaje integral de la tartamudez y otras alteraciones de la fluidez del habla
Otra ley que fue sancionada en la Cámara de Diputados de Misiones fue la que crea un programa provincial para el “Abordaje Integral de la tartamudez y otras alteraciones de la fluidez del habla”.
La normativa tiene objeto brindar un abordaje integral especializado e interdisciplinario para atender la tartamudez y otras alteraciones en la fluidez del habla, promoviendo su detección temprana, diagnóstico y tratamiento.
Entre los objetivos en sus articulados se detalla que se busca favorecer el bienestar y la inclusión social, educativa y laboral de las personas con tartamudez y otras alteraciones en la fluidez del habla, desde una perspectiva de derechos; garantizar el acceso a servicios de detección temprana, diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las alteraciones en la fluidez del habla en niños, niñas, adolescentes o adultos, a fin de lograr la reducción o reversión de la persistencia de la tartamudez, prevenir secuelas asociadas y mejorar la calidad comunicativa.
La licenciada en fonoaudiología, Naiara Ramírez Darú habló con canal12misiones.com sobre la importancia de la normativa. “Mediante políticas públicas se llevó a cabo este proyecto donde se abarca la detección, el diagnóstico, el seguimiento y el bienestar de las personas que tartamudean. Todas las personas de cualquier edad tienen posibilidad de tratamiento”. Aclaró que “los tratamientos consisten en disminuir los síntomas porque no tiene cura”.
Explicó que “la persona puede manifestar esto a lo largo de su vida, lo más común es el principio del desarrollo de su lenguaje”. La franja etaria con mayor cantidad de pacientes en el hospital ronda entre los 7 y los 8 años.
“Esto es un ejemplo más de la implementación de medidas que mejoran la accesibilidad de la población a un sistema de salud que responde a las necesidades y demandas del pueblo misionero. Esta es una ley única en el país, totalmente integral e inclusiva que garantiza la igualdad, la equidad y la universalidad del sistema de salud”, subrayó la diputada Sonia Rojas Decut durante la sesión.
Programa Provincial de Promoción del Muralismo
La Ley que crea el Programa provincial de ‘Promoción del muralismo’ también quedó aprobada en la sesión del Parlamento misionero. La finalidad de la normativa es incentivar el desarrollo del arte mural en el territorio de Misiones. Además, se creará el registro de muralistas y espacios para el muralismo, con el objeto de inscribir a los artistas que realizan obras plásticas, sea de manera individual o grupal.
Sobre la ley, los muralistas Soledad Pereira y Fernando Gross expresaron que “para los muralistas y los artistas urbanos es muy importante promover nuestro trabajo y a partir de esta ley generar la posibilidad de que se puedan hacer más murales en la provincia, además de visibilizar”.
Reconocieron que “se revaloriza los espacios y genera una apreciación estética, pero también el arte urbano lo que hace es atravesar a las personas con conciencia social y tratar de presentar diferentes temáticas, por eso es importante que se siga fomentando esta labor artística”.
Agregaron que “la actividad creció mucho en la provincia en estos últimos años. Es muy importante que se valore a los artistas urbanos. Hoy en día en la provincia se ve que hace dos años está en auge y se está explotando mucho la actividad, por ejemplo en Posadas vemos murales de diferentes artistas, hay mucho potencial en los distintos municipios”.
Nuevos patrimonios históricos
La Capilla San Miguel Arcángel de Puerto Rico fue declarada patrimonio histórico cultural en la Legislatura misionera. La cual está a punto de cumplir 100 años.
La historiadora Leonor Kuhn mencionó que “es una declaración muy merecida. Este es el edificio de culto más antiguo del Alto Paraná misionero, así que es para toda la zona está distinción. Además, a partir de ahora todos se van a sentir respaldados en su identidad histórica”.
Raúl Ratoski, presidente de la comisión de la Capilla San Miguel, dijo a canal12misiones.com que “esto es importante. Siempre se quiso que sea patrimonio histórico por eso nunca se cambió la fachada”.
La Capilla forma parte de la ruta del turismo religioso de la zona, ya que constantemente recibe visitantes. “Creemos que ahora tendremos más personas que nos visiten”, deslizó.
Por otra parte, los diputados declararon patrimonio histórico, cultural, ambiental y turístico a las instalaciones de la antigua chacra de Alberto Roth.
Foto de portada: Archivo de Sixto Fariña.
