Durante la sesión N°13 del Honorable Concejo Deliberante de Posadas, las autoridades declararon de interés municipal las jornadas sobre el Síndrome de Rett y las actividades científicas asociadas. La concejal Malena Mazal presentó los proyectos y destacó la relevancia de ambas iniciativas, que se desarrollarán entre el 24 y el 27 de junio en el Centro de Convenciones.
En diálogo con Canal Doce, la edil explicó el motivo de la propuesta. “Hoy estamos declarando de interés a una jornada de formación en síndrome de Rett, que está por comenzar el día de hoy en nuestro hospital”, detalló. Además, señaló que su equipo viene trabajando desde hace tiempo sobre enfermedades poco frecuentes y que considera prioritario “seguir visibilizando y acompañando”.
Malena Mazal y el abordaje del síndrome de Rett en Posadas
Mazal también reconoció el trabajo de la Asociación de Familias Rett. La entidad organizó esta jornada junto a otras instituciones dedicadas al acompañamiento de personas con esta condición. En paralelo, la concejal impulsó la declaración de interés para una jornada sobre biotecnología, programada para las próximas semanas. “Se va a realizar en unas semanas pero para poder reforzar su comunicación, la estamos declarando de interés hoy”, agregó.
Estas jornadas buscan fortalecer la formación en torno a los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), con especial foco en salud e inclusión. El evento reunirá a profesionales, familias y organizaciones comprometidas con la promoción de derechos y la mejora de la calidad de vida de personas con enfermedades poco frecuentes.
El apoyo de la Legislatura provincial
La provincia de Misiones también mostró su respaldo institucional a través de la Legislatura. Cada 16 de octubre, en conmemoración del Día Provincial de la Concientización sobre el Síndrome de Rett, distintos organismos llevan a cabo campañas de difusión y acciones simbólicas como la iluminación violeta de edificios públicos.
En ese contexto, la Cámara de Representantes intensificó su apoyo a través de la Ley XVII – 208. Esta normativa promueve medidas de concientización y asistencia, en línea con políticas públicas de salud y derechos humanos. El diputado Carlos Rovira y el presidente del cuerpo legislativo, Oscar Herrera Ahuad, lideraron esta iniciativa junto a otros referentes del oficialismo.
Además, el vicepresidente primero de la Cámara, Martín Cesino, se reunió recientemente con Sandra Delgado, referente de la Fundación Familias Rett Misiones, y con su hija Luciana, quien convive con este diagnóstico. Durante el encuentro, conversaron sobre las dificultades que enfrentan quienes tienen esta condición y subrayaron la importancia del acompañamiento sostenido.
“El Síndrome de Rett es una condición neurológica que afecta principalmente a niñas y mujeres, generando una pérdida progresiva de habilidades motoras y del habla“, explicó Cesino. A continuación, el legislador remarcó: “Es fundamental continuar promoviendo la concientización para que más personas comprendan su impacto y se garantice el acceso a los tratamientos adecuados“.
Con estas acciones, Posadas y la provincia de Misiones avanzan en la visibilización de las enfermedades poco frecuentes, fortalecen el trabajo conjunto con organizaciones civiles y reafirman su compromiso con la salud pública.
